04 May 2019 00:26
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<p>Com os pais por perto, Jonatas Opnkoski abre os olhos e tenta expor as primeiras expressões. Vítima de uma doença genética, essas são as ações que ele consegue fazer. O fedelho de um ano não consegue engatinhar e nem ao menos mesmo respira por conta própria. Jonatas é portador da AME (atrofia muscular espinal), doença rara que razão degeneração de neurônios na medula espinal, o que leva à diminuição da força muscular e à paralisia progressiva, afetando principalmente os músculos respiratórios.</p>
<p>Desta maneira, mesmo em casa ele permanece conectado ao aparelho respiratório -foram 7 meses no hospital, antes de ganhar alta no término de julho. Biogen conseguiu a aprovação pela FDA (órgão regulador dos medicamentos nos Estados unidos) do remédio Spinraza. No término de agosto, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) bem como aprovou o registro do medicamento. A companhia diz que o remédio permite aos pacientes fazerem várias ações claro sozinhos, como se sentar, suspender e até percorrer.</p>
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<p>O gasto, porém, é grande. 375 1000. A corporação diz que o valor é firme com o gasto de terapias para doenças raras e não há uma definição de valor para o Brasil. Por causa do amplo valor valor, os pais de Jonatas, Renato, 20, e Aline Openkoski, 21, decidiram começar uma campanha, ainda vigente, para arrecadar recursos. Eles abriram 3 contas pra ganhar doações e construíram uma página no Facebook, que conseguiu 170 mil seguidores.</p>
<p>3,6 milhões, Três Sugestões De Design Incríveis Para Redes sociais pra um ano de tratamento. A família pretende conservar a busca por recursos, por causa de Jonatas vai ser obrigado a tomar o medicamento por toda a vida. Mesmo com o registro no Brasil, o Spinraza ainda não está acessível no SUS. A Anvisa diz que a doença AME não possuía opções terapêuticas no Brasil e que a análise do recurso para registro ganhou prioridade. A farmacêutica Biogen, para comercializar a droga, precisa imediatamente enviar uma solicitação de descrição de preço pra Câmara de Regulação do Mercado de Remédios do Ministério da Saúde -o que, de acordo com a pasta, ainda não aconteceu. Gerado o pedido, o ministério tem até 90 dias para se posicionar.</p>
<p>A Biogen anuncia ainda não ter previsão de valores e de período pra envio da solicitação de definição de valor. Como Isso Ocorre De modo Automática? reitera que não tentará adquirir o medicamento por vias judiciais. A ideia dos pais de Jonatas é importar o Spinraza. Pra isso, é necessário comprar a autorização da Anvisa.</p>
<p>Mesmo com essa licença em mãos, a família ainda não pensa em importar o medicamento. Recentemente, Jonatas teve uma parada respiratória e precisou ser novamente internado e sedado. Os médicos, de acordo com Renato, encontraram coágulos no fedelho, o que impossibilitaria o uso do remédio. As maneiras mais comuns são aquelas ligadas a uma proteína apelidada de SMN. O mais perigoso e pode afetar fedelhos desde o útero da mãe. O superior risco de vida advém do comprometimento dos músculos respiratórios. Os sintomas, menos intensos, afetam moças dos seis aos 18 meses. Elas podem conseguir sentar e até já continuar em pé e caminhar.</p>
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